Όταν τα αγαπημένα πρόσωπα μίας οικογένειας δε καταλαβαίνουν τα συμπτώματα και τις συμπεριφορές ενός παιδιού, μπορεί να είναι εντελώς καταστροφικό. Εδώ μπορείτε να διαβάσετε τρόπους διαχείρισης των συγγενών που κρίνουν, ντρέπονται ή απομακρύνουν το παιδί που έχει ειδικές ανάγκες ή αναπηρία.
Η Ελευθερία ήταν πάρα πολύ αναστατωμένη όταν ο πατέρας της της είπε να μη φέρει την 7χρονη Μαρία στο γάμο της ξαδέρφης τους. Η Μαρία έχει Αυτισμό, μία διαταραχή που διαφέρει από παιδί σε παιδί αλλά μπορεί να περιλαμβάνει επανάληψη φράσεων ή λέξεων, παραγωγή ήχων για ανακούφιση, σύγχυση σε σύνθετα περιβάλλοντα, χαμηλό επίπεδο βλεμματικής ή σωματικής επαφής και πολλά ακόμη. Ο παππούς της Μαρίας είπε ότι δεν θέλει να ενοχλήσει τους καλεσμένους.
Οι γονείς των παιδιών με ειδικές ανάγκες είναι συχνά προβληματισμένοι και αγχωμένοι: σωματικά, ψυχικά και οικονομικά. Αντί, όμως να λαμβάνουν υποστήριξη, πολλοί βιώνουν απόρριψη, έντονη κριτική από μέλη της οικογενείας ενώ θα ήθελαν αρκετά την υποστήριξη τους.
Πονάει όταν η απόρριψη έρχεται από το ίδιο σου το περιβάλλον, επειδή υποτίθεται ότι υπάρχει ανιδιοτελής αγάπη. Έτσι πίστευε η Ανδρονίκη όταν, ως μητέρα του Μάριου και του Χρήστου, ξεκίνησε να ντρέπεται για τις μη τυπικές συμπεριφορές των παιδιών της. Στα οικογενειακά τραπέζια μπορεί τα παιδιά να μην έτρωγαν όσα έτρωγαν οι άλλοι, συνήθως δε μπορούσαν να κάτσουν στο τραπέζι με ηρεμία και επαναλάμβαναν τις ίδιες φράσεις. Ο θείος της Ανδρονίκης της είπε ότι τις περισσότερες φορές τα παιδιά αυτά χρειάζονται σωματική τιμωρία. Ο συγκεκριμένος πίστεψε ότι τα παιδιά δεν είχαν τίποτα και το θέμα ήταν οι λανθασμένες τεχνικές των γονέων.
Ο Παναγιώτης ένιωσε εντελώς ανυπεράσπιστος όταν ανακοίνωσε στους γονείς και στις ξαδέρφες του για τη Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής και Υπερκινητικότητας της κόρης του και για το πως συμπεριφέρεται στο σχολείο και στο σπίτι. Η μητέρα του είπε «Εμένα μου φαίνεται μία χαρά το παιδί, απλώς όλο κάτι βρίσκουν στα παιδιά σε αυτές τις εποχές». Εντωμεταξύ η συμπεριφορά της μικρής Κατερίνας γινόταν ολοένα και πιο προκλητική, αλλά ο Παναγιώτης, ως μόνος γονέας, δε είχε κάπου να βασιστεί. Πίστευε ότι η μαμά του ήθελε να τον καθησυχάσει λέγοντας του πως το παιδί δεν έχει τίποτα, αλλά εάν το θεωρούσε αυτό, δε θα μπορούσε να εκπληρώσει τις ανάγκες του παιδιού του, να το στηρίξει ή να το βοηθήσει να στηριχτεί στα πόδια του και να πιστέψει στον εαυτό του.
Αυτό σημαίνει ότι οι περισσότεροι γονείς νιώθουν ότι ο κόσμος τους έχει γυρίσει την πλάτη όταν ανατρέφουν ένα παιδί με αναπηρία ή ειδικές ανάγκες. Γι΄αυτό το λόγο….
- Εκπαιδεύστε τους αγαπημένους σας!
«Μία απ’ τις μεγαλύτερες προκλήσεις των γονέων είναι να ακούσουν την κριτική από άτομα της οικογενείας που δεν έχουν καταλάβει απόλυτα την κατάσταση του παιδιού. Όσο πιο πολλά γνωρίζετε για την αναπηρία, τόσο πιο καλή θα είναι η παροχή υποστήριξής σας. Μπορείτε να προκαλέσετε τα μέλη της οικογένειας να σκεφτούν πως θα ήταν η ζωή τους αν δεν είχαν κάτι απαραίτητο για να ζήσουν – όπως για παράδειγμα τα γυαλιά οράσεως – για μία ολόκληρη ημέρα. Μόνο έτσι θα καταλάβουν τη θέση του παιδιού»
Ψυχίατρος Doron Almagor, M.D., διευθυντής του Possibilities Clinic και πρόεδρος του The Canadian Attention Deficit Hyperactivity Disorder Resource Alliance
Προτείνεται στους γονείς πρώτα να εκπαιδεύσουν τον εαυτό τους και μετά να μοιραστούν τις γνώσεις του με άλλα άτομα της οικογένειας και του περιγύρου. Οι ειδικοί υγείας πάντα προτείνουν εκπαιδευτικό υλικό, ιστοσελίδες και βίντεο για ευκολότερη κατανόηση των διαταραχών. Φυσικά, είναι πάντα διαθέσιμοι για να κατατοπίσουν τα μέλη της οικογένειας, σχετικά με τις αντιδράσεις και τα πρότυπα συμπεριφοράς απέναντι σε κάθε κατάσταση παιδιού.
- Κάντε οικογενειακή ψυχοθεραπεία.
Για τους συγγενείς που είναι σημαντικό κομμάτι της οικογένειας και του παιδιού, που θέλουν να βοηθήσουν αλλά δε μπορούν να ξεπεράσουν το στίγμα και τις προκαταλήψεις τους για μία κατάσταση, η επίσκεψη σε έναν ειδικό υγείας ίσως είναι βοηθητική.
«Συχνά οι ειδικοί ψυχολόγοι ή θεραπευτές είναι αυτοί που μπορούν να επικυρώσουν μία διάγνωση, όταν οι γονείς δε μπορούν»
Συχνά, τα μέλη της οικογένειας είναι φοβισμένα ή προκατειλημμένα για το πως πρέπει να συμπεριφέρονται στο παιδί με ειδικές ανάγκες ή αναπηρία. Ή ίσως δεν είναι σίγουροι για το ρόλο τους και έχουν πολλές προσδοκίες από το παιδί.
«Κάθε μέλος της οικογένειας μου συμπεριφερόταν διαφορετικά στο παιδί μου. Δε μπορεί να μιλήσει και όλο αυτό την τάραζε περισσότερο» ανέφερε η Ελευθερία
«Εάν εμπλέξετε σε θεραπευτικές συνεδρίες τον παππού ή την γιαγιά, θα καταφέρουν να αποδεχτούν και να προσαρμοστούν στην κατάσταση. Εάν δε το κάνουν αυτό από την αρχή και δεν απαντηθούν τα ερωτήματά τους, τότε δε θα μπορέσουν ποτέ να βοηθήσουν ολοκληρωτικά»
Barb Borton, εργοθεραπευτής και διευθυντής της κλινικής αποκατάστασης Rehabilitation Centre for Children στο Winnipeg.
Σε αυτές τις συνεδρίες μπορούν να συμμετέχουν όσα μέλη της οικογένειας εμπλέκονται με το παιδί, ώστε αυτό να λάβει πιο ολοκληρωμένη και βοηθητική παρέμβαση – ειδικά στις περιπτώσεις Αυτισμού, οι αντιδράσεις στις κρίσεις ή στην συναισθηματική υπερφόρτωση είναι αρκετά σημαντικές.
- Κάντε ένα βήμα πίσω!
Εάν τα μέλη της οικογενείας συνεχίζουν να αρνούνται να παρέχουν υποστήριξη, τότε καλό είναι οι γονείς αναθεωρήσουν τις σχέσεις τους.
«Καμιά φορά τα μέλη μίας οικογένειας πρέπει να επεξεργαστούν τα συναισθήματά ντροπής και ενοχής που έχουν. Είναι καλό να δώσετε χώρο και χρόνο και να αναπροσδιορίσετε τις πηγές υποστήριξης σας»
Ann Stocker, ψυχολόγος στο The Institute of Family Living στο Toronto
Μπορεί τα μέλη της οικογένειας μέσα τους να αγαπούν αυτό το παιδί, παρά τις αρνητικές τους αντιδράσεις. Αυτό δε σημαίνει ότι οι γονείς πρέπει να ανέχονται τις ακατάλληλες αντιδράσεις που δε βοηθούν ή πάνε πίσω το παιδί τους. Είναι καλύτερο να αναπροσδιοριστούν οι σχέσεις και ο καθένας να κάνει τη δική του ζωή.
- Βρείτε το δικό σας υποστηρικτικό περιβάλλον.
Εάν δε μπορείτε να βασιστείτε στους συγγενείς και τους γονείς, τότε είναι σημαντικό να βρείτε άλλη πηγή υποστήριξης.
«Χρειάζεται ένα χωριό για να ανατραφεί ένα παιδί, πόσο μάλλον ένα παιδί με ειδικές ανάγκες.»
Μπορείτε να αναζητήσετε βοήθεια και υποστήριξη στο σχολείο, στην κοινότητα ή σε αγαπημένους φίλους σας που είναι πρόθυμοι να σας καταλάβουν.
Η Κική, μητέρα της 7χρονης Στέλλας, συχνά ντρέπεται για την υπερκινητικότητα, την ευερεθιστότητα και την ανάγκη της κόρης της να ακουμπάει τα πάντα γύρω της (όλα αυτά είναι συνέπεια του Αυτισμού, της ΔΕΠ-Υ, της επιληψίας και της διαταραχής αισθητηριακής επεξεργασίας). Γι’ αυτό έχει δημιουργήσει τον δικό της κύκλο αγαπημένων και επισκέπτεται μόνο αυτούς. Αναφέρει το εξής:
«Οι κοντινοί μας φίλοι είναι αυτοί που είναι δίπλα μας σε κάθε δυσκολία της Στέλλας. Ένας γείτονας της χάρισε το φόρεμα της ‘Ελσας από το Frozen για να το φορέσει κατά τη διάρκεια της νοσηλείας της στο νοσοκομείο ενώ ένας άλλος φίλος μας επισκέφθηκε εκεί μαζί με το γιό του και ήταν πρόθυμοι να τους ζωγραφίσει το πρόσωπο. Πολλοί δικοί μου φίλοι μας έφεραν κουτιά, βιβλία, παζλ και επιτραπέζια για να παίζουμε. Η Στέλλα δε ξέρω τι θα είχε γίνει χωρίς την υποστήριξη του πλαισίου. Γι΄αυτό πιστεύω στον όρο “framily” (αντί για family (οικογένεια) – από τη λέξη “frame” που σημαίνει "πλαίσιο")
